➤有时，在适当的时候说再见，是对死亡的和解，是仍然想念却不再纠结

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者　于雪 贾雯静

　　“我送走过长辈、送走过朋友，也送走过晚辈。到了这个年龄，我经历了太多和死亡有关的事。等到我们离开时，不想待在重症监护室，希望回到熟悉的老房子，和家人安安静静在一起，好好看看彼此，好好和他们告别。”

　　一位穿着中山装的老人坐在北京市安理（深圳）律师事务所，老伴坐在他身旁。两位老人穿戴整齐、打扮得体，想要签署生前预嘱。

　　生前预嘱，是指有完全民事行为能力的人在意识清醒时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要不要接受某种医疗措施的指示文件。生前预嘱被认为是推广尊严死亡、尝试让患者生命由自己做主的一种体现。

　　通常而言，患者临终就医时若意识清醒，可向医生主动表达意愿，但多数情况下，临终患者常常意识模糊，无法言语，此时患者的临终决定权往往掌握在患者家属手中。

　　生前预嘱在我国发展起步较晚，2009年，首家倡导“选择与尊严”的公益网站推出我国首个生前预嘱文本“我的五个愿望”。此后，北京、深圳生前预嘱推广协会相继成立，向公众普及推广使用生前预嘱。

　　深圳作为全国首个实现生前预嘱立法的地区，入法已近两年。据记者了解，像两位老人一样签署生前预嘱者寥寥。以北京市安理（深圳）律师事务所为例，截至2023年底，在该所签署生前预嘱的人数仅为10人左右。

　　立或不立生前预嘱，人们到底在纠结什么？生前预嘱有哪些争议尚待厘清？临终决定权又应该掌握在谁手中？诸多问题耐人寻味。

　　生前预嘱为何“遇冷”

　　生前预嘱在深圳入法后“遇冷”，与临终标准不够明确、相关规则不够细化、配套设施不够齐全等有关。

　　首先，临终标准界定困难。在相关法律法规中，关于不可治愈的伤病末期或临终的判断标准是什么、应当由谁来判定等均没有具体规定，执行生前预嘱的时间节点难以确定。

　　受访医生表示，临床实践中对疾病所处阶段的划分，并不能仅仅依赖客观指征，病人的主观感受对生存状态影响很大，不同患者个体差异较大。即使患有同一种疾病、采用相同治疗手段，不同患者身体基础条件、心理状态各异，治疗效果也可能不完全一致。这种情况下，这位医生认为何时启动生前预嘱，难有唯一解。

　　其次，执行缺乏细化标准。目前，法律规定的生前预嘱适用范围包括采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗。

　　“这些都是原则性规定，没有细化条款，规定越细致，执行才能越规范、越到位。”北京市安理（深圳）律师事务所律师吴依蒙说，有一些国家，针对各类疾病的治疗措施有详细规定、针对患者状态的划分也更精确，不仅包括伤病末期和临终，还包括植物人状态。

　　最后，相关配套尚不完备。吴依蒙介绍，我国还没有针对生前预嘱的联网系统，使患者意愿不能在各个医院流转，医生无法直接获悉患者是否曾经签署过生前预嘱、是否对临终治疗表达过相关意愿等。

　　北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红表示，应进一步厘清患者本人、家属、医疗机构三方之间在伦理和法律层面的地位及相互关系，并从各个层面制定配套性实施方案，明确操作细则，为生前预嘱更好落地提供全流程保障。

　　生前预嘱的误区与真相

　　除法律制度层面有待完善外，人们对生前预嘱本身的理解也仍存在放弃治疗、加速死亡等误区。

　　误区一，认为生前预嘱等于放弃治疗。

　　生前预嘱的签署多让人认为在约定不要某种治疗手段，使人产生生前预嘱就是放弃治疗的错觉。但据记者了解，生前预嘱不仅可以规定不要什么，也可以规定想要什么。如果患者希望在生命末期不惜一切代价抢救，采取各类医疗措施延长生命，也可将之写进生前预嘱。

　　“生前预嘱给患者选择的自由。如果患者需要，可以随时寻求帮助。”深圳市第二人民医院护理部负责人于从说，除了医疗手段，生前预嘱还可约定选择在房间摆放什么鲜花、放什么歌曲、想让谁陪伴身边等内容。

　　特别需要提示的是，即使签署生前预嘱要求不进行相关治疗和抢救，也不意味着医疗手段完全不介入。受访专家表示，生前预嘱的原则是基于生命尊严的考虑，在临终时不进行给身体带来创伤的治疗，但医生依然会采取相应措施帮助患者缓解疼痛，减轻不适症状，并在合适时机进行适合的诊疗。

　　误区二，生前预嘱等于加速死亡。

　　一个比较流行的观点是，由于生前预嘱约定了患者在生命末期或临终阶段选择放弃治疗和抢救，所以生前预嘱和安乐死类似，都属于消极治疗，本质是加速患者死亡。

　　受访专家解释，走向死亡的过程大致可分为加速死亡、自然死亡、延缓死亡三种状态。安乐死的本质是患者无法忍受肉体或心理痛苦选择提前结束生命，是一种剥夺生命的主动行为，属于加速死亡。

　　使用生命支持系统等则属于延缓死亡。比如患者在临终阶段，传统医学会在明知任何医疗措施都难以逆转病情的情况下，依然选择气管插管维系生命，属人为干预延缓死亡。其结果可能是有的患者全身插满管子躺在ICU，不能自主进食，甚至周身浮肿、皮肤溃烂，独自等待死亡的来临。

　　生前预嘱既不属于安乐死一样加速死亡，也不是无谓延后死亡，而是尊重生命的自然规律，更关注心理和社会辅助，让患者自己决定选择怎样的方式离开，离开时的状态相对平静、不那么痛苦。

　　生前预嘱是否能够反映患者真实需求，也是公众存有疑问的地方。

　　吴依蒙介绍，生前预嘱现有规定参照订立遗嘱的相关要件，应保证所签署内容符合立嘱人签订生前预嘱时的真实想法。

　　根据相关规定，签订生前预嘱的前提条件是当事人年满18周岁，并具有完全民事行为能力。为确保其在签署生前预嘱时处于完全意识清醒的状态，律师团队会和立嘱人长时间沟通交流，反复确认。同时，律师团队会指派两位与当事人无联系的律师作为见证人，确保生前预嘱有效。立嘱人如果想法有变化，也可随时更改或撤销预嘱内容。

　　但专家表示，人在临终时往往会有天然的求生欲，家属在面对亲人即将离去的痛苦时，也要承受可能未曾设想过的身心考验。比如临终时患者面临严重呼吸困难，这种感觉可能会使患者或家属要求气管插管救治，此时如何平衡患者生前预嘱的内容和实际情况，仍需进一步探讨、审慎考量。

　　尽管生前预嘱进展有限且存在误区，但仍可看出，人们对生命质量和人的需求的关注越来越高。

　　宁晓红认为，以前，医生的工作就是维持各项生命指标稳定。随着治疗手段日趋丰富，在治疗疾病的同时，人们惊觉似乎忽视了最重要的患者的需求和感受。“这也要求医生把工作重点从疾病转移到患者这个“人”的身上，医疗要时时关注患者痛苦与否、家属‘好不好’。这也不只在生命末期和临终阶段，临床医护们都应该逐步做出这样的转变。”宁晓红说。

　　这意味着，医生既要懂得人体也要懂得人性，不仅要给患者提供诊疗服务，还要尽可能为患者和家属提供心理疏导，帮助其获得尽量周全的照顾。

　　生命尽头能否释然

　　受访专家表示，相当多的人忌讳谈论死亡，以及在面对死亡时毫无准备，是推广生前预嘱更大的阻碍。

　　宁晓红回忆，有一位北京协和医院的退休职工，长年患有慢性肺病，他早早跟老伴交代，如果到了不能自己喘气的时候，别给他插管上机器，不想遭罪。老伴也认同他的想法。可当那一天来临，他开始呼吸衰竭，医生问插不插管时，他老伴的态度却是“插管，我舍不得他”。于是，他被插管长达数年，甚至因为他在清醒时经常想要拔掉管子，所以他的手被绑了起来。

　　吴依蒙则遇到一位充满诗意、热爱生活的老人，平时总是收拾得齐齐整整。老人卧床瘫痪十年后病情恶化，医生告知家属已经无能为力，询问是否继续治疗。老人的女儿们看到老人身上连着各种泵和管，时而清醒时而昏迷，一致决定放手：“这不是她应该过的生活，我们是时候与妈妈告别了。”

　　两个不同结局的故事，看似两种没有对错的选择。

　　宁晓红说，医生往往希望做“神医”，与疾病在生死边缘赛跑，久而久之会更关注生命指标，但看到患者痛苦不堪，也会重新审视自己的初衷；家人既想把亲人永远留在身边，但也不想亲人在临终前过于痛苦；患者本能地不想让家人担心、不想添麻烦，但在临终前难免有恐惧和不舍……死亡面前每个个体的内心似乎都难以平静。

　　这让我们不得不冷静思考：在生命的尽头究竟该怎样做出选择。

　　中国人民大学哲学院教授肖群忠说，不少中国人重生忌死，缺少必要的死亡教育，这种心理使国人在对待死亡时千人千面，其中一些人会在面对身体的疼痛和死亡的恐惧时，变得情绪化、变得执拗、变得纠结。“中国人讲向死而生，只有正确认识和处理好死亡，才会更加珍惜生命的意义。在这个意义上，生前预嘱是凡事预则立的提前嘱托，是对生命主体自主权的尊重和保护。”

　　深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛表示，作为深圳市第二人民医院老年科医生，多年的从业经历让她深刻感受到，有些疾病无法治愈，医学的作用也有边界。既然如此，如何有尊严地死亡就成为一个必须直面的问题。这也是她推广生前预嘱的原因之一。

　　“很多时候我们清楚，继续治疗并不能让我们爱的人恢复清醒，甚至会造成巨大的痛苦，但我们依然选择继续治疗，可能是我们不肯放手，也可能是我们害怕万一所爱之人想要多在这世间待一待，我们却没能如其所愿。”吴依蒙说。

　　离别固然悲伤，思念固然遗憾，但思念的珍贵就在于思念本身。有时，在适当的时候说再见，是对死亡的和解，是仍然想念却不再纠结。

　　因为死亡是每个人都无法逃脱的终极命运，坦然接受生命一步步走向虚弱、退化、失能、衰竭、弥留、伤逝，然后才能坦然接受离开。不光是对他人，也是对自己。

　　作为曾经协助签订生前预嘱的律师，吴依蒙很感谢也很珍惜她有机会和父母聊一聊死亡这个一直避而不谈的话题。

　　母亲告诉吴依蒙，她会在一个阳光正好的下午，在一个温馨舒适的环境中，在律师的见证下，以书面形式郑重签订一份生前预嘱。□